Ne znam da li danas neko pomaže roditeljima dece sa hendikepom da saznaju šta ih je snašlo kada napokon dobiju dijagnozu. Ne znam da li ih neko hrabri, i kako. Želim da verujem da toga ima. Ono što znam je da mojim roditeljima niko nije dao taj vetar u leđa. Zato je ovaj posvećen njima, i vama što još ne znate šta će od vašeg deteta sa hendikepom biti. Ne bojte se, možda sve bude dobro. Možda.

“Ako preživi do ponedeljka šaljemo je u Beograd”

Početkom devedesetih na jugu Srbije se niko nije bavio raznim testovima u ranoj trudnoći, ni zdravim, a nekmoli prevremeno rođenim bebama. Kad sam ja iskočila napolje dva meseca pre termina, mojim roditeljima je rečeno “Ako preživi do ponedeljka šaljemo je u Beograd”. Bio je valjda, petak. Niko ih nije pripremio na to šta znači dobiti bebu koja je malo požurila, ni šta će tek doći, ni koje su moguće komplikacije. Niko im nije rekao da pripaze na to kako se razvijam, i da prate da možda, možda, nemam malo drugačiju motoriku jer sam negde u međuvremenu ostala bez kiseonika. I garantujem da ni danas nije bolje. Kad sam na kraju ipak ostala dovoljno dugo žilava da su me dragi nam lekari prokupačke bolnice milostivo otposlali u Bg, provela tamo neka dva meseca u inkubatoru, i kad su me svečano uručili mami i tati da me nose kući, ovi blaženo nisu pojma imali da nešto ne valja. Kazao mi je tata pre par godina, mislio sam, eto jednog zdravog deteta. Uh, rekoh, ala sam te zeznula. I nasmejasmo se.

Kako saopštiti nesaopštivo?

Tata mi je pričao o tom momentu kada su saznali da ustvari imam hendikep, mnogo puta. I uvek mi je prosto urnebesno užasno, kao neki dobar oksimoron. Elem, roditelji su me odveli na kontrolu kao bebu od godinu dana, u Zavod za prevremeno rođenu decu. Pošto sam izašla odatle zdrava i čitava, u komadu premda malo mršava, tajo je samo želeo da se zahvali lekarskom osoblju što su mi pomogli da o(p)stanem. E, baš u tom momentu pri rutinskoj kontroli su se svi kolektivno prosvetlili da beba, ups, ima cerebralnu.

Bez ikakvog blagog, lepog i promišljenog uvoda mojima je sasuto onako, iz punog šaržera, da niko ne zna šta ću, da li ću i kako moći da radim u životu. I omiljena rečenica da ću možda “da budem na krevetu” forevr. Ma nemojte?

Mama i tata su, kontam, stajali kao vodom poliveni. Kako su se održali ne znam. Nikad o tome nisu govorili, kako su taj trenutak preživeli, kako su zatvorili ta vrata, kako me je tata uzeo u naručje i poneo niz hodnik, kako su se vratili dvesta i nešto kilometara nazad, kući, kako su sigurno sedeli za stolom, i razgovarali, kao uvek što pamtim – šta sad da se radi. A uradili su jedino što su znali, i najbolje – dali su sve od sebe i cele sebe za mene i u mene.

“Ali mora vozić da prođe, kako će da prođe ako se ti ne podigneš?”

Nisu znali skoro ništa. Ni da me možda treba poslati na operaciju, ni da treba da nosim longete, ni da bi koristilo, kad sam napokon u trećoj godini prohodala, naučiti me da odmah koristim štapiće (u narodu znanih pod imenom štake). Zato ja danas imam ovako zabavno koncipirane noge, u x. Nije bilo nikakvog priručnika ni gugla, a oni su, razume se u opštem kolapsu zemlje u selu na jugu moglu samo da se slikaju, što se kaže. Sigurno jesu čitali, šta su mogli, i zvali sve moguće prijatelje, rođake. Išli smo od lekara, preko nadrilekara do vračara, svuda, gde god su čuli da neko hipotetički može da pomogne.

Sad da kažem, da znam šta su stvarno radili, to pojma nemam. Jedino mogu da tvrdim da su svoju kožu sa leđa odrali da bih ja imala gde da gazim, i da su me u nju povili da me zaštite od sveta, i da iz mene izvuku najbolje. I sigurna sam da danas tako rade i neki drugi roditelji, iz isto tako nepovoljnih prilika, bez posla, bez podrške, bez saznanja kud tačno da se denu.

Verujem da su počeli od ljubavi prema meni i sestri, a onda i od straha, da me treba po svaku cenu “postaviti na noge”, da me treba razviti i uporno zalivati dok se ne rascvetam.

Najranije uspomene su mi zato, baš na vežbe. Sati i sati, na podu na dva ćebeta, da mi bude mekano. Ono što ide odozgo, crveno, na kockice. I danas ga mrzim. I mama, stroga, uporna, kao od kamena. Mora, izdrži, možeš, ajmo još jednom. Mama osmehnuta, mama kojoj su govorili “kakva si ti nemajka kad možeš da je vežbaš dok plače”. Mama koja je jedina znala koliko je to boli, ali koja je morala pored svega, da me dobro zabavi, da lakše podnesem, da nemam, što danas kažu, traume, mada se tad time niko nije bavio. Ja, da lakše podnesem. Nju niko nije pitao kako joj je. I danas se smejemo, kako me je učila da vežbam most. Umorna sam već, ne mogu više, a ona kaže “Ali mora vozić da prođe, kako će da prođe ako se ti ne podigneš?” I ja uradim most, i prođe voz.

Rekoh, ne bojte se, možda bude dobro.

Možda. Možda i ne bude. Toliko toga zavisi od toga gde živite, čime se bavite, kakvu podršku imate, da li vas okolina žali, stigmatizuje, osuđuje ili se prema vama kao roditeljima deteta sa hendikepom ponaša kao što i treba – prosto normalno. Toliko toga zavisi od vrste hendikepa deteta, od toga koliko možete kao ličnost da podnesete, od toga koliko sami imate snage i koliko ste spremni da od sebe date ne očekujući ništa zauzvrat. Bez frustracija, bez izneverenih očekivanja, bez ljutnje, samo da date. I da ne zamišljate šta bi bilo da nije tako, šta biste voleli da vaše dete može, nego da s tim što imate uradite najbolje što se uraditi da. Nemam pojma koliko i kako je to teško, ali znam da jeste mnogo, gledala sam lica dvoje ljudi kako dobijaju mapu od iskustava koje smo zajedno prošli. Jedino znam da treba izdržati, a usput, živeti, i učiti, od svog deteta koje drugačije percipira svet, koliko je on lep i koliko nov. Koliko je veliko i magično i moćno sve što vam je dato da možete da uradite sami. Makar to bio i treptaj oka.

Šta vam je hvala, roditelji?

Ne znam. Pitala sam mamu jednom, za vreme studija, da l’ bi volela da je dobila neku običnu devojčicu s kojim bi se manje u životu iscimala. Kaže ona meni, opet bih te rodila i nikad te ne bih menjala, i kad bih sve ovo znala. I mislim, šta joj je hvala danas, što je bez imalo preterivanja sebe ulila u mene, šta je hvala tati koga više nema, što je redovno rukama pritiskao grudi kada padnem, da mu ne iskoči to predivno srce, od koga sam naučila da volim ljude, nasledila melanholiju i sposobnost da satima zurim u krošnje drveća, talenat za pisanje poezije i za crtanje? Pa, ja. Ja sam im hvala, valjda. I to im je dovoljno.

Niko ih nije uputio šta reći detetu koje te pita, a šta je meni? Sami su se dovijali, i nikad nisu pokazali da su im ta moja pitanja vreo usijani nož koji reže po plućima, niti da im je išta što za mene čine teško. Primenili su samo jedno – uvek su sa mnom razgovarali kao da smo istih godina, nikad me nisu lagali, i nikad nisu zaboravili da naglase koliko sam posebna, koliko nezamenljiva, baš ovakva, kako ja to volim da kažem, nesavršena.

Želim da verujem da je danas roditeljima dece sa hendikepom malo lakše. Ne znam da li jeste, ni kako se snalaze. Sigurno, bar većina njih, radi najbolje što zna, a to nije herojski, i nije njima “svaka čast kako mogu”, njima je samo ljubav.

I, eto, jedino što mogu da vam kažem je baš to – volite svoje savršeno drugačije dete, jer mu sem vaše ljubavi, ništa drugo i ne treba.

 

 

Preuzeto uz dozvolu autorke sa sajta Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva.